불치병 극복을 위한 마음가짐 그리고 백반증 치료
블로그 시작 후 벌써 3번째 맞이하는 토요일이다. 매주 운동과 서류 업무로 보내는 토요일이지만 아들 병간호로 운동보다는 집 근처 카페에서 일하며 대기 중이다.
나는 매주 토요일 육아도우미 선생님께 아들을 맡기고 나만의 자유 시간을 보내고 있다. 여유롭게 운동도 하고 밀린 업무를 하며 여유로운 시간을 보내고 있다.
아들이 오늘로 4일째 고열에 시달리고 있는 상황에 나는 맘 편히 평소처럼 운동하며 시간을 보낼 수 없었고 언제든 위급 상황이 발생할 경우를 대비하고 있는 중이다.
비록 운동은 못해 아쉽지만 나름 여유롭게 블로그도 작성하고 일도 할 계획이라 남은 시간 알차고 보람 있게 보내면 후회 없을 거라 생각한다.
오늘 내 자유시간은 피부과 치료 일정으로 시작했다. 나는 선천적으로 백반증이란 피부병을 앓고 있고 내 기억이 맞다면 초등학교 때부터 인지한 것 같다.
100명 중 1명이 앓고 있는 피부병으로 멜라닌 세포가 소실되어 다양한 크기와 형태의 백색반이 피부에 나타나는 질환이다.
보통 사람들은 잘 모르겠지만 지나가는 사람을 잘 기억해보면 얼굴이 하얗게 얼룩져 보이는 사람을 본 기억이 있을 것이다. 얼굴뿐 아니라 다른 부위도 마찬가지다.
백반증이 생소한 사람도 위 내용으로 설명하면 어느 정도는 알아듣는 눈치다. 그런 불치병을 나는 태어나면서부터 앓고 세상을 맞이했다.
유전적 추측 말고는 백반증 원인에 대하여 아직 밝혀진 사실이 없고 초등학교 당시 발에 커다란 백반증을 시작으로 나는 피부병에 대한 사실을 인지했다.
그래도 다행인 건 청소년 시절 놀림의 대상이 될 만큼 눈에 보이는 곳에 백반증이 퍼지는 상황이 아니었기에 나름 자신감 있고 씩씩하게 자랄 수 있었다.
사실 치료라기보다는 멜라닌 세포가 소실되어 하얗게 변한 피부를 원래 피부색과 동일하게 변형시키는 치료 과정이다. 한 번에 가능한 치료도 아니고 주 2~3회 방문하여 지속적 관리가 필요한 상황이다.
그렇게 고등학교 1학년 주 1~2회 등교 시간 전 나는 담임선생님께 양해를 구하고 병원을 들러 치료를 받은 후 학교를 가는 상황이었다.
다행히 치료는 만족할 만큼 잘 되었고 예전처럼 남들이 보이는 곳엔 백반증이 보이지 않았다. 그렇게 오랜 시간이 흘렀고 30대 중반부터 다시 백반증이 퍼지기 시작했다.
사실 그전부터 조금씩 퍼지긴 했지만 옷을 입었을 때 보이지 않는 부분이었고 치료를 시작하면 많은 비용과 시간을 투자해야 했기에 섣불리 치료를 할 수 없었다.
하지만 점점 넓어지는 백반증이 눈에 보이는 목까지 퍼지는 상황에 나는 어쩔 수 없이 치료를 다시 시작했고 주 1회 매번 피부과를 방문하고 있다.
주 2~3회를 권장하지만 직장생활 등을 고려하면 불가능한 시간이었기에 주 1회라도 꾸준히 치료받을 생각이었지만 그 또한 쉽지 않았다.
2020년 2월 이 세상 하나뿐인 내 아들이 태어났고 너무 슬프게 백반증이 유전되었다. 배 쪽에 작은 백반증이 있는 아들에게 너무 미안하다.
나의 치료는 2020년 3월 시작으로 지금까지 치료를 받고 있는 상황이며, 오늘은 약 2달여 만에 재방문을 하게 되었다. 주말 수영장에 다니는 나에게는 치료를 미룰 수가 상황이었다.
당시 꾸준히 마음먹고 열심히 치료했다면 지금보다 더 좋은 결과를 기대할 수 있었을 텐데 나의 귀차니즘과 나태함으로 돈과 시간만 버린 것 같다.
아들을 위해서라도 이번만큼은 꼭 열심히 치료해보려 한다. 상황이 어떻게 될지 모르기에 열심히 그리고 꾸준히 치료해서 완치된 모습을 아들에게도 보여주고 희망을 심어주고 싶기 때문이다.
온몸이 백반증으로 물들어 치료가 힘든 최악의 상황도 가끔 상상해 보지만 난 누구보다 당당하고 떳떳하게 웃으며 살아갈 용기가 있기에 전혀 두렵지 않다.
오늘을 시작으로 적극적인 치료를 통해 좋은 치료 결과를 얻으려고 한다. 어차피 투자할 시간이라면 최선을 다해 아깝지 않은 돈과 시간이 되길 노력해본다.